Mitja Marató solidària PDF Imprimeix Correu electrònic
Javi Cózar   
dijous, 27 de febrer de 2014 14:30

pau-distrofia-mitja-marato

Samarreta que portaran els corredors solidaris

Una quinzena de marxadors de la Mitja Marató correrà per les malalties minoritàries

La iniciativa sorgeix arran dels pares d’un nen gavanenc que pateix distròfia muscular amb la intenció de donar visibilitat a la malaltia

Pau Morales és un nen de Gavà d’onze anys que pateix distròfia muscular de Becker. Aquesta és una de les més de 7.000 malalties reconegudes com a minoritàries que afecten a 5 de cada 10.000 persones i que, a Catalunya, pateixen a banda del Pau unes 400.000 persones. Aquesta malaltia fa que els músculs del Pau no puguin desenvolupar la força que hauria de ser habitual, un problema que és genètic i a més degeneratiu. Amb la intenció de donar visibilitat a aquesta problemàtica, Jose Morales i Ana González, que son els pares del Pau, han engegat una iniciativa particular: han engrescat a una quinzena de marxadors que prendran part a la Mitja Marató de Gavà-Castelldefels-Gavà el proper diumenge i que, de manera totalment voluntària i solidària, correran amb una samarreta de suport al Pau. Els marxadors es dividiran en dos grups, un que anirà per fer marca i un altre més endarrerit. La idea, que ja ha estat pactada amb l’organització de la prova, és que el Pau corri amb tots dos grups els darrers 40 ó 50 metres, ja a dins de l’Estadi Municipal La Bòbila, i que creui la línia de meta amb ells.


L’Ana destaca que la intenció és fer visible la malaltia de Pau però també “les malalties que pateixen molts altres nens, malalties que algunes són més complicades que la de Pau i que requereixen tractament continu hospitalari i, per tant, no tenen les mínimes possibilitats de fer una acció com aquesta que en el cas de Pau sí que hi són”.


Els 15 corredors que donaran cos a aquesta acció formen part de l’equip “i3”, i l’Ana vol deixar molt clar l’agraïment tant d’ella com del Jose als corredors que donaran cos a aquesta acció, especialment a Jaume Escala, un dels socis fundadors de l’equip. En l’organització d’aquesta iniciativa també ha col·laborat Josep Bel, de l’empresa gavanenca DissenyatXtu, al qual els pares del Pau també agraeixen l’esforç. L’Ana és conscient que aquesta iniciativa “no tindrà molta repercussió, però ja és suficient si ho veu la gent de Gavà i la gent que estigui a La Bobila, d’aquesta manera s’adonaran que aquestes coses existeixen, no són coses de llibres o de pel·lícules sinó que a la vida real hi ha molta gent afectada”.


Aquesta acció gairebé coincideix amb la setena edició del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries (Malalties Rares), un gest impulsat per EURORDIS (European Organisation for Rares Diseases), que és l’entitat europea que aglutina als afectats per una malaltia minoritària a nivell nacional, regional i individual. Aquesta associació va proposar el 29 de febrer com el dia de l’any dedicat a reivindicar que existeixen aquestes malalties, una acció necessària atès que, tal i com recorda l’Ana, “és necessari que les administracions públiques dediquin més diners a la investigació d’aquestes malalties perquè hi ha moltes persones en el món que pateixen aquestes malalties i no s’investiguen perquè no són viables, perquè econòmicament no surt a compte fer un medicament específic per tan poques persones, són molts anys d’investigació i s’han de passar moltes proves burocràtiques abans d’arribar a la comercialització d’un medicament, i a les farmacèutiques no els hi surt a compte”.


L’abast d’una malaltia com la que pateix el Pau es posa de manifest quan li preguntem a l’Ana si aquesta és una acció puntual o han pensat en fer-ne d’altres similars: “no ens hem plantejat res d’això perquè amb una malaltia minoritària vius al dia, avui és avui i d’aquí a un any no sé on seré, tot depèn de com estigui tot, no podem pensar en el demà sinó que ens hem de centrar en l’ara i en l’aquí”.

Darrera actualització de dijous, 27 de febrer de 2014 14:44
 

bannerpdf

Esports

L'agenda del cap de setmana

El temps pel cap de setmana

Els cinemes d'abans a Gavà

Minuts Musicals: Panam - "River"

Cuinem a casa: Tiramisú

Aquest web utilitza cookies pròpies i de tercers per oferir-te una millor experiència i servei. En navegar o utilitzar els nostres serveis, acceptes l'ús que fem de les 'cookies'. No obstant això, podeu canviar la configuració de cookies en qualsevol moment.

Accepto l’ús de cookies per aquest lloc.